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Hai mai pensato quanto sia potente la sensibilizzazione online? E se ti dicessi che potrebbe svoltare la vita ad un paziente cronico? Beh, oggi succede sempre più spesso. Come nei casi di pazienti che scoprono di avere l’endometriosi, dopo averne letto o sentito sui social.
Marzo è il mese dedicato alla sensibilizzazione della malattia, ed oggi 28 marzo è la Giornata Mondiale dell’Endometriosi.
Cos’è l’endometriosi?
L’endometriosi è una malattia cronica in cui un tessuto simil-endometriale (quello che normalmente riveste l’utero) cresce al di fuori dell’utero e può causare dolore ed altri sintomi.
Molto spesso viene definita in modo errato come malattia femminile o ginecologica. Ci sono casi però in cui il tessuto è stato trovato anche in altri organi e anche in uomini.
In media, c’è un ritardo diagnostico di 7-10 anni. Questo è dovuto ad una scarsa consapevolezza della malattia sia tra i pazienti che tra i medici, che anche ad una sottovalutazione e minimalizzazione del dolore provato dai pazienti, principalmente donne.
Internet ha cambiato l‘informazione
Oggi il mondo digitale offre un’ampia gamma di risorse e informazioni per chi cerca di comprendere e affrontare questa condizione cronica.
Basti pensare al fatto che “What is endometriosis?” è stata la terza domanda più popolare a tema salute, ricercata su Google nel 2018. O al fatto che ogni mese, vengano eseguite più di 400.000 ricerche mensili solo negli Stati Uniti.
Testimonianze sui social
La testimonianza diretta di qualcuno che vive in prima persona un’esperienza fa sempre la differenza.
Condividere online una malattia può fornire un enorme supporto a chi cerca conforto, consigli su come ottenere una diagnosi, a quale medico rivolgersi o come migliorare i propri sintomi.
Chi condivide la propria storia ed il proprio dolore online si fa carico di una consapevolezza che può essere preziosa per altre persone.
I messaggi che ricevono da chi li segue valgono più altri mille paragrafi in cui potrei spiegare come la sensibilizzazione online faccia la differenza.
Da contesti come questo è chiaro che i social, se usati con uno scopo di divulgazione, sensibilizzazione ed attivismo, possono avere un impatto positivo sulla vita reale delle persone e creare community di supporto, quando un’istituzione come quella della sanità fallisce nell’aiutarle.
Fonti
- Googling endometriosis: a systematic review of information available on the Internet – 10 Novembre 2016, PubMed Central
- High-Quality eHealth Websites for Information on Endometriosis: Systematic Search – 10 Gennaio 2024, PubMed Central
- Google’s top trending health questions of 2018 – 29 Dicembre 2018, CBS News
Hai mai pensato a quanto può essere utile parlare di salute online? A volte, leggere o sentire qualcosa sui social cambia la vita di chi è malato.
Succede, per esempio, con l'endometriosi. Alcune persone scoprono di averla dopo averne letto o sentito parlare online.
Marzo è il mese dedicato all'endometriosi. Il 28 marzo è la Giornata Mondiale dell'Endometriosi.
Cos'è l'endometriosi?
L'endometriosi è una malattia cronica. Vuol dire che dura nel tempo.
In questa malattia, un tessuto simile a quello che riveste l'utero cresce fuori dall'utero. Questo può causare dolore e altri problemi.
Spesso si dice che è una malattia femminile. Non è sempre così. In alcuni casi, questo tessuto è stato trovato in altri organi. È stato trovato anche in persone di sesso maschile.
In media, ci vogliono 7-10 anni per avere una diagnosi. Una diagnosi è quando il medico riconosce la malattia. Questo ritardo succede perché la malattia è poco conosciuta. Succede anche perché il dolore delle persone malate viene spesso ignorato o sottovalutato.
Internet ha cambiato l'informazione
Oggi su internet si trovano molte informazioni sull'endometriosi.
Nel 2018, "Cos'è l'endometriosi?" è stata la terza domanda sulla salute più cercata su Google. Ogni mese, solo negli Stati Uniti, più di 400.000 persone cercano informazioni su questa malattia.
Le testimonianze sui social
Sentire la storia di qualcuno che vive con questa malattia fa la differenza.
Condividere la propria esperienza online aiuta chi cerca conforto. Aiuta anche chi vuole sapere come ottenere una diagnosi, a quale medico andare, o come stare meglio.
Chi racconta la propria storia online aiuta altre persone. I messaggi che ricevono da chi li segue mostrano quanto questa condivisione sia importante.
I social, usati per informare e sensibilizzare, possono avere un impatto positivo nella vita reale. Possono creare comunità di supporto. Questo è importante soprattutto quando il sistema sanitario non riesce ad aiutare le persone.
Fonti
- Googling endometriosis: a systematic review of information available on the Internet - 10 Novembre 2016, PubMed Central
- High-Quality eHealth Websites for Information on Endometriosis: Systematic Search - 10 Gennaio 2024, PubMed Central
- Google's top trending health questions of 2018 - 29 Dicembre 2018, CBS News